‘Zo’n netwerk als ik na lang zoeken heb gevonden, gun ik anderen ook’.
In december 2025 verscheen mijn verhaal in Autisme Magazine. In dat nummer werd aandacht besteed aan initiatieven van en voor autisten. Die zijn er genoeg in Nederland, maar soms zijn de behoeften van mensen met autisme zo specifiek dat daar (nog) geen passend initiatief voor bestaat. En wie kan dan beter iets opzetten voor gelijkgestemden dan een gelijkgestemde? Ik werd geïnterviewd door Stefanie Rondag:
Annelien Ziengs heeft in september 2024 Spectrum Ouders opgezet en organiseert contactdagen voor
ouders met autisme.
‘Na de bevalling van mijn dochter – ik heb een zoon van tien en een dochter van zes – voelde ik me zo overprikkeld dat ik geen energie meer had om naar goede vrienden te gaan, zeker niet als ze verder weg woonden. Toch had ik een grote behoefte om ervaringen uit te wisselen over het ouderschap, vooral in combinatie met autisme.
In 2000 is autisme bij mij gediagnosticeerd en ik heb veel aan lotgenotencontact. Zo ken ik veel anderen via Iets Drinken en PAS, maar geen óuders met autisme. We zijn ook echt een kleine groep.
Ouders zonder autisme herkennen vaak niet de specifieke moeilijkheden waar wij tegenaan lopen, zoals overgevoeligheid voor het gehuil van een baby. Ook communiceren zij meestal minder direct, terwijl mensen met autisme snel de diepte ingaan en eerlijk benoemen wat ze lastig vinden. We delen ook graag wat we gelezen hebben, bijvoorbeeld waar bepaald gedrag van jonge kinderen vandaan komt. Veel mensen zonder autisme voelen zulke dingen intuïtief aan, terwijl wij het juist graag willen begríȷ́pen.
Tijdens corona vond ik online eindelijk de autistische ouders die ik zocht. Later wilden we elkaar ook in het echt zien, maar daar was nog niets voor. Daarom heb ik in september 2024 Spectrum Ouders opgezet (spectrumouders.nl) en de eerste contactdagen georganiseerd voor ouders met autisme. Ook startte ik een WhatsApp-groep, waar nu zo’n twintig ouders in zitten.
Het doel van de bijeenkomsten is steun vinden en kennis delen. De eerste ontmoetingsdag was vorig jaar in Zwolle. Sindsdien organiseer ik deze middag eens per [twee] maanden in een herstelcentrum. De ervaringsdeskundigen daar helpen met koffie en thee, gesprekskaarten en spelletjes. Vaak regel ik een lezing of workshop. De onderwerpen lopen uiteen van omgaan met overbelasting tot zelfzorg. De ouders vinden het vooral fijn hun verhaal te delen.
In de toekomst wil ik meer bijeenkomsten organiseren, ook in andere hoofdsteden, het liefst in herstelcentra. Het geeft me energie om ouders te verbinden. Ik ken inmiddels de weg in de hulpverlening en kan doorverwijzen naar initiatieven als Home Start en Steunouders. Door kleine problemen vroeg aan te pakken, voorkom je dat ze groter worden. Zelf moest ik actief zoeken naar mijn village; zo’n netwerk gun ik anderen ook. Je hoeft het echt niet allemaal alleen te doen.’