Ik begon Spectrum Ouders in 2024 om ouders met elkaar in contact te brengen. Ouders -zoals ik- met een autisme spectrum stoornis en ADHD. Er is veel gebeurd voordat de eerste Ontmoetingsdag plaatsvond of de online community draaide. In deze blog deel ik het verhaal achter de oprichting van dit initiatief.
Het begon met mijn wens om andere moeders met autisme te ontmoeten. Mijn zwangerschappen waren namelijk erg zwaar. Dit bemoeilijkte de start van het moederschap. Ik kreeg chronische fysieke klachten die mijn autistische symptomen verergerden. Ook werden ADHD-symptomen bij me vastgesteld. Deze symptomen had ik sinds mijn diagnose PDD-nos, in 2000, onder controle gekregen dankzij goede begeleiding. Sinds de eerste zwangerschap verloor ik echter energie, concentratie, vriendschappen en een vaste baan. Mijn sociale vangnet zag ik steeds kleiner worden. De eenzaamheid nam toe.
Lotgenoten met kinderen
Na de moeilijkste periode herinnerde ik me het belang van lotgenotencontact. Dat kende ik van mijn tijd bij de GGZ. Daar, rond 2003, kwam ik in contact met leeftijdsgenoten met dezelfde diagnose. Ik leerde meer ‘autisten’ kennen op internetfora en zogenaamde Contactdagen. We spraken elkaar niet vaak, maar het was altijd vol herkenning en plezier. Deze contacten verwaterden helaas. Ik had de focus gelegd op offline vrienden, werk en mijn gezin. Het lichtpunt kwam toen ik weer een online vriendin met autisme sprak, zij was inmiddels ook moeder. Bij haar hoef ik mijn ‘bijzondere’ gedrag niet te verbergen en we delen tips die écht werken voor ons brein. Dit ongedwongen contact smaakte naar meer.
Lotgenoten vinden is tegenwoordig gelukkig véél makkelijker dan in 2004, dankzij social media. Ik vond ouders via hashtags als #ADHDmom, #actuallyautistic, #autisticparents en #onthespectrum. De laatste hashtag verwijst naar ‘autism spectrum disorder’. Maar ik zocht juist ouders in mijn eigen taal… ontmoetingen in het VK is me wat te ver weg. Daarom startte ik de hashtag #autimama. Het werkte! Ouders uit Nederland en België vonden mij; vooral moeders met autisme én ADHD. Weer had ik mooie gesprekken, vooral over hoe vaak beide diagnoses tegelijk voorkomen in één gezin. Ik ben blij met deze digitale en GGZ-ontwikkelingen.
Contactdagen gezocht
Toch miste ik nog steeds iets: ‘offline’ ontmoetingen voor ouders in eigen land. Het verbaasde me dat deze nog niet bestonden! Er zijn meerdere initiatieven voor kinderen met autisme/ADHD en hun ‘neurotypische’ moeders. Deze ontwikkelingsstoornis is toch erfelijk, dus waarom alleen aandacht voor de kinderen? Waar kunnen de autistische moeders elkaar ontmoeten? En moeders met dubbele diagnose? Laat staan de ‘a-typische’ vaders!
Dit bracht mij ertoe om een ontmoetingsplek te maken voor ál deze ouders. Ik koos hiervoor de naam Spectrum Ouders. De namen ‘Autimama Meetings’ of ‘Neurodivergente Ouders’ kwamen voorbij, maar die vind ik minder passend. ‘Neurodivergent‘ is een overkoepelende term voor véél diagnoses. ‘Spectrum’ beperkt het tot autismespectrumstoornis en vergelijkbare diagnoses. Ik heb alleen ervaringskennis van autisme en ADHD. Wel laat ik autisme of ADHD uit de titel, zodat de deur openstaat voor wie zich erin herkent of in een diagnoseproces zit. De meeste ouders krijgen namelijk pas een diagnose nadat ze kinderen hebben…
Daarom vind ik ‘Spectrum Ouders’ het beste passen bij mijn lokale en inclusieve visie.
Hoe gaat het verder?
Ik hoop dat steeds meer ouders ‘op het spectrum’ mijn initiatief vinden. De deelname kan zo klein zijn als 1 vraag delen in de online community of een paar uurtjes in de 2 maanden naar een Ontmoetingsdag. Mijn doel is dat deze ouders de herkenning en steun ervaren, die ik miste in de eerste jaren met mijn kinderen.
Het gaat tegenwoordig goed met me. Ik ben nu bezig ervaringsdeskundige te worden en leer op professionele wijze hoe ik ‘onze’ doelgroep nog beter kan ondersteunen.
En jij? Wat heeft jou naar Spectrum Ouders gebracht?